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Anne Cambon: una visión ética de la genética 2.0

Anne Cambon: uma visão ética da genética 2.0

As pesquisas da especialista em imunogenética Anne Cambon-Thomsen estudam o impacto das novas técnicas da genética 2.0 na saúde pública.


 

A genética 2.0 desenhou um novo panorama na medicina: os tratamentos são mais precisos e personalizados. As novas técnicas, como a famosa CRISPR, permitem conhecer o genoma de cada pessoa de maneira mais detalhada, detectar com maior facilidade possíveis doenças raras e até editar os genes que apresentam defeito. Porém, como essa genética 2.0 afeta a saúde pública? Até que ponto as pessoas podem saber quão predispostas são a herdar uma doença? Anne Cambon-Thomsen, especialista em imunogenética, estuda o impacto ético e social de contar com um conhecimento tão profundo do nosso genoma, bem como de ter a capacidade de modificá-lo.

Doutora em Medicina pela Universidade Paul Sabatier (Toulouse, França), Anne Cambon-Thomsen lança a seguinte pergunta: agora que temos a possibilidade de conhecer o genoma de forma detalhada, o que vamos fazer com ele? Suas pesquisas giram em torno a essa questão, ou seja, como trabalhar com o genoma e como utilizar a informação que temos. Por exemplo: os dados poderiam ser cedidos às instituições públicas para que controlem a evolução das doenças, aprimorando a saúde pública.

Porém, também devemos pensar se é válido ceder informações sobre o genoma de uma pessoa. Anne realiza tais pesquisas em sua posição de diretora de pesquisas do Centro Nacional de Pesquisa Científica da França (CNRS) e como membro do conselho científico do Instituto Nacional da Saúde e Pesquisa Médica da França (Inserm).

Segundo ela, frente aos avanços tecnológicos produzidos no âmbito da genética e o nascimento de novas empresas que analisam o genoma, também precisamos ter uma visão ética que permita implementar as novas técnicas de uma maneira adequada. Os procedimentos médicos não podem vulnerar os direitos dos pacientes. Uma das questões-chave tem a ver com a privacidade dos dados do genoma de cada pessoa.

Devemos nos perguntar a quem pertence tal informação, ao paciente ou à empresa, ou se as empresas têm a obrigação de ceder os dados às instituições para realizar pesquisas sobre a evolução de certas patologias. Outro ponto delicado é o relacionado com as chamadas descobertas inesperadas, ou seja, variedades genéticas de significado incerto que podem derivar em alguma doença. O debate surge quando pensamos se os pacientes devem conhecer essas descobertas, quando deveriam ser informados e como tal informação será oferecida a eles.

Estas são algumas das várias dúvidas lançadas pelo mundo da genética 2.0. E são questões que não cabem apenas aos médicos, pois tais assuntos afetam várias esferas da sociedade. Anne Cambon-Thomsen, que deu uma palestra na última edição da EmTech France 2017, criou equipes formadas por médicos, farmacêuticos, advogados, sociólogos, filósofos e economistas para resolver tais situações.

Para a especialista, o verdadeiro progresso não reside apenas em ter a capacidade de analisar um grande volume de dados, mas em saber inseri-los em um contexto que leve em consideração a situação das pessoas. Isso ajudará a que os pacientes entendam sua doença e saibam como planejar suas vidas. É claro que a tecnologia permitiu grandes avanços no mundo da saúde, mas o centro da medicina não deve estar no dado, mas no que é mais importante: as pessoas.