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Anne Cambon: una visión ética de la genética 2.0

Anne Cambon: una visión ética de la genética 2.0

Las investigaciones de la experta en inmunogenética Anne Cambon-Thomsen estudian el impacto en la salud pública que suponen las nuevas técnicas de la genética 2.0.


 

La genética 2.0 ha dibujado un nuevo panorama en la medicina: los tratamientos son más precisos y personalizados. Las nuevas técnicas, como la conocida CRISPR, permiten conocer el genoma de cada uno de manera más detallada, detectar con mayor facilidad posibles enfermedades raras e, incluso, editar los genes que estén defectuosos. Pero ¿cómo afecta esta genética 2.0 a la salud pública? ¿Hasta qué punto las personas pueden saber lo proclives que son a heredar alguna dolencia? La experta en inmunogenética Anne Cambon-Thomsen estudia el impacto ético y social de contar con un conocimiento tan profundo de nuestro genoma, así como de tener la capacidad de modificarlo.

Doctorada en Medicina por la Universidad Paul Sabatier de Toulouse (Francia), Cambon-Thomsen lanza la siguiente pregunta: ahora que tenemos la posibilidad de conocer el genoma de forma detallada, ¿qué vamos a hacer con él? Sus investigaciones giran alrededor de este planteamiento, es decir, cómo se trabaja con el genoma y cómo utilizamos la información que tenemos. Por ejemplo, los diferentes datos se podrían ceder a las instituciones públicas para que lleven un control sobre la evolución de las enfermedades y así mejorar la salud pública.

Sin embargo, también hay que valorar si se puede ceder información del genoma de una persona. Unas investigaciones que realiza desde su posición como directora de investigación del Centro Nacional de la Investigación Científica (CNRS) de Francia y como miembro del consejo científico del Instituto Nacional de la Salud y la Investigación Médica (Inserm) de Francia.

Explica que, ante los avances tecnológicos que se están produciendo en el ámbito de la genética y el nacimiento de nuevas firmas que analizan el genoma, también se necesita una visión ética que permita implantar las nuevas técnicas de una manera adecuada. Los procedimientos médicos no pueden vulnerar los derechos de los pacientes. Una de las cuestiones clave tiene que ver con la privacidad de los datos del genoma de cada persona.

Hay que preguntarse a quién pertenece esa información, si al paciente o a la empresa, o si las compañías tienen la obligación de ceder los datos a las instituciones para realizar investigaciones sobre la evolución de ciertas patologías. Otro punto delicado está relacionado con los llamados hallazgos inesperados, es decir, variedades genéticas de significado incierto que pueden derivar en alguna enfermedad. El debate surge al plantearse si los pacientes deben conocer esos descubrimientos, cuándo deberían enterarse de ello y cómo se les va a ofrecer la información.

Estas son algunas de las muchas dudas que despierta el mundo de la genética 2.0. Unas cuestiones que no sólo han de abordar los médicos, pues se trata de asuntos que afectan a varias esferas de la sociedad. Ponente en la última edición de EmTech France 2017, Cambon-Thomsen ha creado equipos conformados por médicos, farmacéuticos, abogados, sociólogos, filósofos y economistas para resolver estas situaciones.

Para la experta el verdadero progreso no está solo en tener la capacidad de analizar un gran volumen de datos, sino en saber ponerlos en un contexto que tenga en cuenta la situación de las personas. Esto ayudará a que los pacientes comprendan su enfermedad y sepan cómo planear su vida. Está claro que la tecnología ha permitido grandes avances en el mundo sanitario, pero el centro de la medicina no debe estar en el dato, sino en lo más importante: las personas.